相信“相信”的力量

2024年12月05日

□朱海燕

他是一位勇士,他用自己的行动诠释了超越生死的意义。他的信念和勇气,正是我们在面对生活中的挑战时所需要的力量。

《相信》是一本关于渐冻症的自传体小说,主人公蔡磊是原京东集团副总裁,其在41岁时被确诊患有渐冻症。小说通过生动感人的描述,将蔡磊与绝症勇敢抗争的过程进行了淋漓尽致地展现,作品让我们看到了生命的脆弱与坚韧,也引发我们对人生价值和人生意义的思考。

其实几年前因一位朋友的父亲身患渐冻症去世,我便开始去了解这个疾病,也开始去关注渐冻症患者这个特殊的群体。渐冻症是绝症中的绝症,在渐冻症被发现的200年来,治愈率为零。所以当有被误诊为渐冻症的患者实际确诊为癌症时,反而会欢呼雀跃,因为尽管同样是绝症,但癌症毕竟有对应的医疗手段可以进行治疗。全中国10万名渐冻症患者,每年死亡两万人,全世界的患者和医生几乎都对渐冻症不抱幻想。患者患病后一般生存期是2至5年,身体会逐渐丧失力量和控制能力,肌肉逐渐萎缩,当病程发展到后期时,人体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话,无法自理,直到呼吸衰竭。

知道自己是一个渐冻症患者,我相信大部分人只能屈服于命运的安排,不再进行抗争。蔡磊作为一个平时连电梯都不愿等的拼命三郎,却突然要等死,这是多么残酷的现实啊。但在蔡磊的字典里,没有“放弃”二字,纵使不敌,也绝不屈服。在经历了焦虑、恐惧、怀疑人生后,他毅然选择了去挑战攻克渐冻症这个世界性难题。他说,他大概率是等不到药了,但希望能让以后的患者有更多的希望。既然全世界都无法攻克渐冻症,没有特效药,也找不到病因,他要豁出去为下一代病友带来更大的救治希望。在生命的长度上,蔡磊知道自己没有什么优势,所以他就要尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点什么。真正的勇敢并非简单地直面恐惧,更是在恐惧面前依然坚定前行,是用信念和行动去挑战、去超越生命的极限。在蔡磊的世界里,努力不是为了改变命运,而是为了实现自己的梦想和价值。他相信,只要不放弃,就能够找到属于自己的希望。

从零开始推动渐冻症救治事业,是一件异常艰难的事情。首先遇到的问题是渐冻症患者信息无法打通,科学家无法获取有效的资料开展研究,蔡磊为此搭建了渐冻症大数据平台,让渐冻症患者自主上传完整的病情信息,为科学家、药企进行病症研究、药物开发提供数据支持,推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能。为了渐冻症研发能可持续投入,蔡磊与其夫人创建了破冰驿站直播间,并将直播所得全数投入到渐冻症的科研工作中。蔡磊还先后开展了200多场融资路演,发起和参与建立四个关于渐冻症的公益基金。别人把他的行为比作“骑着自行车上月球”,但他义无反顾,拖着患病的身躯去和药企、科研人员、医生、投资人讨论渐冻症药品研发和转化的可能性,其间遭遇的失败、不理解、不支持都是常态。但蔡磊就像一次次将巨石推上山的西西弗斯,或者把风车当成巨人的堂吉诃德一样,即使看不到希望,即使面对重重困难,也决不退缩。在蔡磊的身上,我们看到了生命的顽强与不屈,他用自己的行动向世界展示:即使面临绝境,也要勇敢绽放生命的光彩。正如他在书中所写的:相信相信的力量,不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望。

蔡磊为渐冻症做出了超乎想象的努力,尽管他的身体正在逐渐被冻结,但在他的影响下,渐冻症的药物研发时间向前推动了至少十年!2022年9月5日,蔡磊宣布要打光自己的最后一颗“子弹”,在去世之后,把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。蔡磊身患渐冻症,却如凤凰涅槃,坚信努力乃希望之源。他逆风飞翔,即使面对生命的极限,也绝不向命运低头。我不知道蔡磊哪一天会倒下,但是只要他还活着,他就不会输给渐冻症。渐冻症会毁灭他,但不会打败他。

蔡磊是一位勇士,他用自己的行动诠释了超越生死的意义。只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。蔡磊的信念和勇气,正是我们在面对生活中的挑战时,所需要的力量。